Artikel bragt i Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker
af Helle Timm, chef, mag.art, ph.d.
Hva’ for et center?
Palliativt Videncenter (PAVI) er et nyt nationalt center etableret med det formål at sikre udvikling, høj faglig kvalitet og spredning af viden i den samlede palliative indsats – og at fremme samarbejde og erfarings- og vidensudveksling mellem aktører inden for det palliative område i Danmark.
Den primære målgruppe er sundhedsprofessionelle i det palliative felt i DK.
Centeret er finansieret af TrygFonden 2009 – 2011 og støttes også i denne periode økonomisk af Kræftens Bekæmpelse.
I det følgende præsenteres videncenteret og dets opgaver kort, ligesom jeg ganske kort relaterer centerets opgaver til andre aktuelle initiativer. Formålet er at præsentere centeret for FSKs læsere, altså især kræftsygeplejersker og at lægge op til et samarbejde om udviklingen af den palliative indsats for mennesker, der er uhelbredeligt syge af kræft samt deres pårørende. Har du spørgsmål eller kommentarer, så skriv endelig: ht@pavi.dk
Hvorfor et center?
Formålet er allerede beskrevet. At sikre udvikling, høj faglig kvalitet og spredning af viden i den samlede palliative indsats er et omfattende formål, som kan indfries på mange måder. Men det er vigtigt, at PAVIs formål drejer sig om indsatsen for alle grupper af uhelbredeligt syge og deres pårørende (altså ikke ”kun” om indsatsen for mennesker ramt af kræft) og om hele det palliative felt (altså om indsatsen både på hospice, hospitaler og i palliative teams samt i kommunalt regi; i hjemmeplejen, hos praktiserende læger og på plejehjem).
Den historiske baggrund for PAVI er et samarbejde mellem fem forskellige interesseorganisationer indenfor det palliative felt: Dansk Selskab for Palliativ Medicin, Foreningen for Palliativ Indsats i Danmark, Hospice Forum Danmark, Ledere af hospice, palliative teams og palliative afdelinger i Danmark og Kræftens Bekæmpelse samt en sjette organisation: TrygFonden. Disse organisationer har i godt og vel et par år arbejdet tæt sammen med det formål ved fælles fodslag at få koordineret og løftet den palliative indsats i Danmark. Der var (og er) forskellige ideer til, hvordan det bedst kunne og kan gøres. En ide var at skabe en paraply-organisation, et nationalt palliativt råd. En anden ide var at etablere et nationalt forsknings- og videncenter. Den første ide er stadig til diskussion mens etableringen af Palliativt Videncenter blev realiseret i sommeren 2008.I efteråret 2008 blev centerchefstillingen opslået – og jeg startede 1. december 2008. PAVI holdt officiel åbning 28. februar 2009.
Om udviklingen af palliation i Danmark
Den palliative indsats i Danmark tager form og får fokus i disse år og vel blandt andet derfor er tiden også blevet moden til et Palliativt Videncenter med et nationalt fokus. Ildsjæle – særligt sundhedsfaglige – har igennem de sidste 20-25 år arbejdet ihærdigt på at gøre den palliative indsats bedre, jf. diverse centrale m.v. dokumenter og jf. blandt andre interesseorganisationerne bag PAVI. Organisatorisk er der sket meget på det specialiserede niveau, fire ud af fem regioner har planer for den videre udvikling og i flere kommuner og på flere plejehjem m.v. har man efterhånden mange erfaringer med en palliativ indsats. Men man kan lidt populært sige, at den palliative indsats i Danmark har været præget af en ”lad de 1000 blomster blomstre” tilgang, af en høj grad af lokalt og til dels regionalt selvstyre. Dét har på godt og ondt gjort udviklingen meget afhængig af ildsjæle/enkeltpersoner og ad hoc løsninger og det har bevirket at der er stor lokal variation i udbud og måske også i kvalitet i den palliative indsats forskellige steder. Med etableringen af videncenteret og andre væsentlige initiativer blæser nu nogle andre vinde. Udover den forskning, der pågår i forskellige miljøer i landet er der gjort et stort forarbejde for at igangsætte en Palliativ Database, der skal samle information om de palliative patientforløb på det specialiserede niveau. Herudover er netop afholdt det første styregruppemøde i en tværfaglig DMCG (dansk multidisciplinær cancer gruppe) for palliation. Den (reelt) tværfaglige DMCG skal på et nationalt niveau arbejde med både forskning, uddannelse og ikke mindst kliniske retningslinjer. FSK og den viden og de erfaringer kræftsygeplejersker har er det meget vigtigt at få med i dette arbejde!
Hvordan et center?
PAVIs brede formål og relativt få ressourcer lægger op til en struktur, hvor få ansatte faciliterer og understøtter det arbejde som klinikere, undervisere og forskere er i fuld gang med og har ansvar for. Men altså også et arbejde, som angiveligt med fordel kan koordineres og dokumenteres bedre - som udgangspunkt for yderligere udvikling, uddannelse og forskning.
PAVI er blevet defineret som et videncenter, et begreb som kan dække over meget forskelligt, men som i denne sammenhæng har fokus på den koordinerende, videnformidlende og procesfaciliterende funktion i et – primært – sundhedsfagligt og tværfagligt felt. PAVIs profil er altså ikke i udgangspunktet rettet mod forskningsprojekter eller – ansættelser.
I skrivende stund er vi to medarbejdere; en projektmedarbejder, cand.scient.soc. Rikke Vittrup og chefen! Fra 15. juni bliver vi fire mere idet vi netop har ansat fire studerende i hver otte timer om ugen (for det kommende halve år). Fra 1. august satser vi på også at have ansat en web-master, der skal have det daglige ansvar for PAVIs hjemmeside (www.pavi.dk) samt for litteratursøgningsopgaver m.v. Herudover vil ansættelser være afhængige af yderligere (eksterne) midler og formodentlig dreje sig om kortere projektansættelser.
PAVIs øverste myndighed er bestyrelsen, som sammen med centerchefen udarbejder strategi m.v. Bestyrelsen består af: Mogens Hørder (formand), læge, direktionskonsulent Syddansk Universitet, Gurli Martinussen, direktør for TrygFonden, Johanne Bratbo, psykolog, leder af Socialpsykiatrisk Videncenter, Tove Vejlgaard, overlæge med uddannelse i palliation her repræsentant for det faglige felt samt Tove Videbæk, formand for Hospice Forum Danmark og her repræsentant for fem af interesseorganisationerne bag PAVI.
PAVIs budget for 2009 – 2011 er foreløbig 9,5 mio. TrygFonden støtter centeret med 8 mio. i de tre år og Kræftens Bekæmpelse støtter med 1,5 mio. Herudover er det planen at søge yderligere midler til gennemførelse af relevante projekter.
PAVIs samarbejdspartnere er mange, jf. formålet. Udover TrygFonden og de fem øvrige organisationer, der har initieret centeret, er det særligt kliniske miljøer, uddannelsesmiljøer og forskningsmiljøer. Hertil kommer politikere, administratorer m.v. på centralt, regionalt og kommunalt niveau; private organisationer, patient- og brugerforeninger m.m.fl.
I samarbejdet med faglige miljøer og professionelle fra alle relevante faggrupper er de faglige netværk og selskaber naturligvis helt centrale. Ifb med mange af de opgaver PAVI skal løse/indgå i vil samarbejde med de faglige interesseorganisationer være helt centralt; det gælder fx indholdet på PAVIs hjemmeside, udvikling af faglige retningslinjer – både for det praktiske/kliniske arbejde og for uddannelse. Og samarbejdet er heldigvis allerede i fuld gang! Jeg oplever at der fra alle sider er stor opbakning til videncenterets funktion og til et konstruktivt samarbejde om at indfri centerets formål!
PAVIs opgaver
En meget væsentligt opgave er altså at koordinere og understøtte videndeling i og på tværs af hele det palliative felt i Danmark – og (med tiden) også internationalt. Det første skridt har været etablering af en hjemmeside: www.pavi.dk Det er ambitionen at denne hjemmeside skal være et relevant og brugbart sted for professionelle, der søger og vil dele viden om palliation. Hjemmesiden er designet og opbygningen af den dermed skitseret, men selve indholdet kommer først på fra nu af. Planen er, at etablere et panel af faglige eksperter, der tager sig af forskellige emner på hjemmesiden. Eksperterne udpeges primært indenfor (og af) de faglige netværk og sammenslutninger m.v.
En anden opgave som pågår i 2009 er en kortlægning af hele det organisatoriske niveau for palliation i Danmark; hvor foregår den palliative indsats og hvad er de institutionelle vilkår for den? Kortlægningen er designet dels som beskrivende spørgeskemaundersøgelser indenfor forskellige områder, dels som en mere udforskende interviewundersøgelse på tværs af feltet. Den første spørgeskemaundersøgelse, som gennemføres lige nu, drejer sig om en beskrivelse af de organisatoriske tiltag på et såkaldt specialistniveau; hospice, palliative afdelinger og palliative teams. Der er ca. 30 ”afdelinger”, heraf 14 hospice, på dette niveau, som bl.a er defineret ved at hovedopgaven er palliation.
I efteråret gennemføres yderligere tre spørgeskemaundersøgelser; én, der drejer sig om palliation på øvrige hospitalsafdelinger, altså både kræftafdelinger og almene kirurgiske og medicinske afdelinger, én, der drejer sig om palliation i hjemmeplejeregi og én, der har fokus på palliation på plejehjem. Alle spørgeskemaundersøgelserne drejer sig naturligvis i høj grad om samarbejde på tværs af institutionstyper. Endelig gennemføres individuelle og fokusgruppeinterviews, der skal uddybe nogle af de temaer, der er beskrevet – eller udsprunget af – spørgeskemabesvarelser, besøg m.v.
En tredje opgave er at deltage i og understøtte udviklingen af bedst mulige praksis, ’best practice’ også på alle niveauer. Det sker naturligvis først og fremmest ved at gå aktivt ind i gennemførelse af nogle af de tidligere nævnte initiativer som DMCGen for palliation, arbejdsgrupper m.v. Men også ved at PAVI – evt. i samarbejde med andre institutioner, netværk m.v. – tager initiativ til møder, temadage, konferencer eller andet. I november arrangerer PAVI fx i samarbejde med ”de fem” og Sundhedsstyrelsen en temadag, hvor der gøres status over centrale igangværende og planlagte initiativer indenfor den palliative indsats – samt skitseres nogle visioner for fremtiden, blandt andet inspireret af internationale erfaringer.
Samarbejde?
Kræftsygeplejersker og andre fagpersoner og faggrupper indenfor kræftområdet er vigtige samarbejdsparter for PAVI. I Danmark, som i mange andre lande, er palliation og kræftsygdomme og -forløb meget tæt forbundet. Ca. 95% af de syge, der behandles på det specialiserede palliative niveau i Danmark, har kræft. Samtidig er kræftfeltet præget af nogle vilkår for behandling og nogle diskurser om blandt andet sundhed og overlevelse, der giver særlige vilkår for at tale om og handle i forhold til dødelighed, død og en lindrende indsats for syge døende. Dét og meget andet skal vi arbejde meget mere med. Du kan starte med at kigge på PAVIs hjemmeside eller maile eller ringe til os, hvis der er noget vi skal/bør vide – eller noget, vi kan hjælpe med eller samarbejde om?!